Von Autismus hat jeder eine gewisse Vorstellung. Das Autismusspektrum ist jedoch vielschichtiger, als wir es vielleicht aus den Medien kennen. Saskia Dreßler gibt einen Überblick.
In einem Zimmer sitzt ein Junge vor einer Tafel und führt komplizierte mathematische Berechnungen durch. Eine Person spricht ihn an. Er reagiert darauf nicht, sondern scheint in seiner eigenen Welt zu leben.
Dies ist ein gängiges Bild, wenn wir an Autist*innen denken – doch es ist gespickt von Vorurteilen und falschen Annahmen, die wir durch die Medien kennengelernt haben. Was macht eine Autismusspektrumsstörung aus? Was sind die Merkmale? Wie die Diagnosemöglichkeiten? Und wie können wir autistischen Menschen helfen sich in einer Welt wohlzufühlen, die sie anders wahrnehmen?
Ein paar Worte vorneweg
Bevor ich weiter diesen Text schreibe, möchte ich sagen, dass ich nicht neutral von einer Autismusspektrumsstörung sprechen kann. Ich gehöre selbst in das Spektrum, meine Diagnose wurde jedoch erst im Erwachsenenalter gestellt. Das bedeutet, dass ich vor allem weiß, wie sich Personen fühlen können, deren Autismus lange nicht erkannt ist und die sich immer an eine Norm anpassen wollen, die zum einen nicht existiert und zum anderen für sie unerreichbar ist. Ich nehme meine Welt anders wahr – kann euch aber nicht sagen, wo ich sie anders wahrnehme, denn schließlich kenne ich eure Wahrnehmung nicht. Diesen Text zu schreiben war für mich sehr schwierig, weil ich versucht habe mich den Vorurteilen zu stellen, die gegen den Autismus bestehen. Ich hoffe jedoch, dass ich es geschafft habe, den Text so sachlich wie möglich zu schreiben.
Nach diesem kleinen Vorwort können wir endlich anfangen und uns damit beschäftigen, was Autismus ist.
Autismus ist ein Spektrum
Zuerst eine ganz wichtige Feststellung: Autismus ist keine Krankheit. Autistische Menschen leiden nicht unter ihrem Autismus, sondern nur an den Hürden, die die Gesellschaft ihnen stellt. Das Autismusspektrum ist eine neurologisch bedingte Wesensart, was bedeutet, dass sich die Gehirne autistischer Menschen von denen nicht-autistischer Menschen unterscheiden.
Das führt zu einer anderen Wahrnehmungsverarbeitung, anderen Denk- und Lernstilen, einer anderen Art von sozialer Interaktion und anderen Verhaltensweisen, die sich nicht-autistischen Menschen nicht sofort erschließen.
Medizinisch – und hoffentlich auch bald in der Alltagssprache – wird Autismus als Spektrum bezeichnet, denn die Formen, in welchen Autismus auftreten kann und wie autistische Menschen ihre Welt sehen, können vollkommen unterschiedlich ausgeprägt sein kann. Zum Beispiel sprechen manche Menschen im Autismusspektrum überhaupt nicht, und andere haben sehr gute mündliche sprachliche Fähigkeiten, finden es aber trotzdem schwierig, ein Gespräch zu führen – wegen der sozialen Aspekte.
Insgesamt sind ungefähr ein bis zwei Prozent der Menschen sind autistisch und damit viel mehr als angenommen. Das liegt daran, dass sich die Diagnosemethoden extrem verbessert haben und nicht nur auf die leicht erkennbaren Symptome, wie eine Entwicklungsstörung, geschaut werden kann. Es ist nun möglich auch Menschen im Spektrum zu diagnostizieren, welche ihren Autismus sehr gut verstecken können – oder es sollte möglich sein. Warum das immer noch schwierig ist, erkläre ich später.
Autismus sieht man den Menschen nicht an
Die Merkmale von Personen im Autismusspektrum können verschieden sein. Ihnen allen gleich ist jedoch, dass kein Betroffener mit einem kleinen Schild auf der Stirn herumläuft, auf welchen deutlich in Großbuchstaben steht „ICH HABE AUTISMUS“. Stattdessen lassen sich folgende Charakteristika feststellen:
- Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion:
Soziale Kommunikation ist im menschlichen Leben essenziell, doch für Menschen im Autismusspektrum kann diese Kommunikation große Herausforderungen mit sich bringen. Beispielsweise können sie sich schwer in die Situation von anderen Personen hineinversetzen oder sie interpretieren nonverbale Kommunikation falsch. Vieles was in der Kommunikation bei nicht-autistischen Menschen intuitiv abläuft, müssen Autist*innen lernen und bei jeder Kommunikation bewusst anwenden (klingt anstrengend, oder?). - Andere Wahrnehmungsverarbeitung: Die Gehirne von Menschen mit Autismus filtern Reize anders und nehmen deshalb Geräusche, Berührungen, Geschmack, Gerüche, Licht oder Farben intensiver oder schwächer war.
- Ungewöhnliche Denk- und Problemlösungsstrategien und Fähigkeitsprofile: Zum Beispiel lernen manche Menschen mit Autismus “schwierige” Aufgaben (zum Beispiel Differentialrechnung) bevor sie “einfache” Aufgaben lernen (zum Beispiel Addieren). Die Lernstile autistischer Menschen können sich von denen nicht-autistischer Menschen unterscheiden.
- Intensive, oft spezielle Interessen: Viele Menschen im Autismus-Spektrum haben ein intensives, leidenschaftliches Interesse an bestimmten Themen, oft von sehr jungem Alter an. Bei der Beschäftigung mit ihrem Interessengebiet zeigen sie ein höchst fokussiertes Denken. Die Interessen können sich im Laufe des Lebens verändern oder immer gleichbleiben. Sie können sich auf jegliches Thema beziehen.
- Atypische, manchmal repetitive Bewegungen: Das schließt “Stimming” (“Stereotypien”) mit ein, zum Beispiel mit dem Oberkörper zu schaukeln oder mit den Händen zu wedeln. Diese Bewegungen können auch unauffällig sein, wie zum Beispiel das wiederholte Klicken mit einem Kugelschreiber oder sich immer wieder mit der Hand durch die Haare zu streichen. Viele (auch nicht-autistische) Menschen zeigen solche Bewegungen zum Beispiel, wenn sie unsicher oder gestresst sind.
- Bedürfnis nach Beständigkeit: Für Menschen mit Autismus scheint die Welt oft ein unvorhersehbares und verwirrendes Chaos zu sein. Weil sie Schwierigkeiten haben, vorherzusagen, was in einer sozialen Situation passieren könnte, ziehen sie es oft vor, wenn jeder Tag gleich abläuft. Abweichungen bringen Unsicherheit. Diese Alltagsroutinen können zum Beispiel heißen, dass sie jeden Tag exakt dieselbe Strecke zur Schule oder zur Arbeit nehmen, oder jeden Tag dasselbe Frühstück essen.
Wie weit diese unterschiedlichen Merkmale bei den Autist*innen vorhanden sind, ist ganz individuell – hier sind wir wieder beim Spektrum. Manche haben beispielsweise keine Probleme mit sozialen Interaktionen, während sie aber ein großes Bedürfnis nach Beständigkeit haben.
Wie Autismus medizinisch diagnostiziert wird
Nach dem Diagnose-Handbuch der WHO, dem ICD-10, zählt Autismus zu den “Tiefgreifenden Entwicklungsstörungen”, welche die Kennziffer F84.tragen. Unterschieden wird dabei zwischen dem frühkindlichen Autismus (Kanner-Autismus), Asperger-Autismus (Asperger-Syndrom) und dem atypischen Autismus. Vereinfacht gesagt haben Personen mit frühkindlichem Autismus eine Verzögerung der Sprachentwicklung, Personen mit Asperger-Syndrom dagegen fangen früh an zu sprechen. Von hochfunktionalem Autismus spricht man, wenn im Kindesalter die Sprachentwicklung verzögert ist, aber gute kognitive Fähigkeiten vorhanden sind. Atypischer Autismus wird diagnostiziert, wenn entweder die Autismus-typischen Verhaltensmuster erstmalig nach dem dritten Lebensjahr zu beobachten sind oder nicht alle Symptome von Autismus zutreffen.
Nach DSM-5 (DSM-IV) werden frühkindlicher Autismus, Asperger-Syndrom und atypischer Autismus nicht mehr einzeln diagnostiziert, sondern eine “Autismus-Spektrum-Störung“. Mediziner und Psychologen sprechen nicht nur von der “Autismus-Spektrum-Störung” (ASS), sondern auch von einem “Störungsbild”, “qualitativen Beeinträchtigungen” und “komorbiden Störungen”. All das klingt für Personen mit Autismus und ihre Eltern erschreckend, düster und abwertend. Tatsächlich konzentriert sich die Diagnose auf die Schwächen autistischer Menschen. Wie würde zum Beispiel das Asperger-Syndrom aussehen, wenn wir die Stärken und Fähigkeiten beschreiben würden? Das zeigen Tony Attwood und Carol Gray in ihrem Artikel “Die Entdeckung von Aspie” – ein Grundlagen-Artikel zum Asperger-Syndrom mit einer ganz anderen Perspektive.
Ich möchte noch nachschieben, dass diese Einteilung in die unterschiedlichen „Autismusarten“ für viele Menschen im Spektrum veraltet ist. Nicht nur wird dabei scheinbar zwischen „gutem“ und „schlechtem“ Autismus unterschieden, sondern es wird nicht bedacht, dass durch diese Art der Unterteilung verschiedene Ausprägungen des Spektrums in ein sperriges Diagnoseschema gepresst werden. Als reale Auswirkung dieser Unterscheidung kommt es dann oft zu noch mehr Vorurteilen und manchmal bekommen Autist*innen, welche nur „eine leichte Form von Autismus haben“ nicht so viel Hilfsangebote.
Eine Diagnose ist gar nicht so leicht
Besteht der Verdacht auf eine Autismusspektrumsstörung muss die jeweilige Person sich verschiedenen Tests unterziehen. Diese Tests sind natürlich je nach Alter unterschiedlich. Kinder und Jugendliche haben andere Tests zu absolvieren als Erwachsene.
Bei Erwachsenen wird ein spezieller Autismusspektrumstest durchgeführt. Hier sollen beispielsweise Emotionen anhand von Bildern erkannt werden. Weiter wird ein Intelligenztest und ein Test zur allgemeinen Aufmerksamkeitserfassung durchgeführt. Wenn der*die Patient*in Glück hat, dann bekommt er*sie noch ein Vorgespräch und eine Nachbesprechung des Ergebnisses.
Das hört sich einfacher an als es wirklich ist. Bevor der*die Patient*in überhaupt zu einem Diagnoseverfahren vorgelassen wird, hat er*sie einige Hürden zu überwinden. Beispielsweise die sehr lange Wartezeiten für Erwachsene, bis sie einen Diagnoseplatz bekommen und der psychische Stress, den sie ausgesetzt sein können.
Aber selbst, wenn der*die Patient*in schließlich einen Diagnoseplatz bekommen hat, ist nicht gesagt, dass er*sie auch richtig diagnostiziert wird. Gerade bei Erwachsenen – und vor allem bei weiblich wahrgenommenen Personen – schlägt die Diagnose oftmals fehl. Dies hat mehrere Gründe: Leider ist es gesellschaftlich immer noch so gefordert, dass weiblich wahrgenommene Personen kommunikativ sind und sich gut in die Gesellschaft einfügen. Also können sie ihren Autismus besser verschleiern. Auch werden Symptome wie die speziellen Interessen bei dieser Patientengruppe oftmals anders interpretiert. Beispielsweise sticht ein spezielles Interesse für Literatur nicht so heraus, wie das Sammeln von Briefmarken.
Es wird also deutlich, dass in der Diagnose noch ein langer Weg vor den Psychiatern und Medizinern liegt, damit die Autismusspektrumsstörung zuverlässig erkannt werden kann.
Autismus kommt selten allein
Was die Diagnose von einer Autismusspektrumsstörung noch weiter erschwert ist, dass viele Autist*innen mit psychischen Krankheiten oder anderen Neurodiversitäten zu kämpfen haben. So ist es oft so, dass ein lange unerkannter Autismus zu Depressionen führen kann, weil die betreffende Person das Gefühl hat, nicht in die „Norm“ zu passen und sich ausgeschlossen fühlt. Auch Zwangshandlungen sind bei Autist*innen sehr verbreitet – gerade beispielsweise, wenn sie ihrem Bedürfnis nach klaren Strukturen nicht nachgehen können.
Demnach kommt es oft vor, dass Autist*innen erstmal falsch diagnostiziert werden. Zwar können sie andere Beeinträchtigungen haben, aber die Gründe, warum sie sie haben, sind anders als bei nicht-autistischen Menschen.
Wie kann ich denn jetzt helfen?
Es gibt verschiedene Arten, um autistischen Menschen zu helfen. Mein erster Tipp: Legt eure Vorurteile ab. Wir haben alle – auch ich – ein vorgeprägtes Bild über die Autismusspektrumsstörung, aber um autistischen Menschen zu helfen müssen wir diese Vorurteile ablegen.
Kurz ein paar gängige Beispiele für Vorurteile, die ich beispielsweise nicht mehr hören kann:
- Autismus ist eine Krankheit und autistische Personen leiden unter ihr.
- Autist*innen haben keine Gefühle.
- Autist*innen leben in ihrer eigenen Welt und wollen von den anderen nichts wissen.
- Alle Autist*innen sind hochbegabt.
…
Ich könnte die Liste meiner Beispiele noch sehr lange fortführen, doch das lassen wir lieber sein. Stattdessen mein Tipp Nummer zwei: Wenn euch ein autistischer Mensch etwas über seine Wahrnehmung erzählt oder wie er*sie die Welt um sich herum sieht, dann hört zu. Hört zu und versucht nicht der Person zu erklären, wie diese die Welt sehen müsste.
Mein dritter Tipp: Zwingt keine autistische Person zu einer Erklärung, wenn sie nicht bereit ist. Egal, ob es sich um eine Situation handelt, die ihr nicht versteht, oder wenn ihr vielleicht ableistisch gehandelt habt. Nehmt die Kritik an, pocht aber nicht auf eine Erklärung. Wenn die autistische Person die Kraft hat, dann wird sie euch das sicher erklären, wenn nicht, dann ist das ihr gutes Recht.
Tipp Nummer vier: Achtet auf eure Sprache. Versucht nicht durch eure Sprache Vorurteile zu reproduzieren oder (auch versehentlich) eine autistische Person zu verletzten. Was mir beispielsweise immer weh tut ist, wenn bei sozialen Situationen gesagt wird „Das musst du doch aber verstehen“. Nein, muss ich eigentlich nicht, aber schlecht fühle ich mich trotzdem.
Und mein letzter Tipp: Wenn ihr eine autistische Person kennt, dann fragt sie, was sie braucht, um sich wohlzufühlen. Zeigt ihr Interesse für ihre Situation und tretet im Notfall auch schützend für sie ein. Das ist etwas, was ich jeder autistischen Person wünsche. Menschen, die ihr Sicherheit gewähren.
Mein kleines Abschlusswort
Nach meinem Vorwort kommt nun mein Abschlusswort. Ich habe viel über die Autismusspektrumsstörung geredet – aber wahrscheinlich noch nicht genug, um alle Punkte abzudecken. Ich möchte euch jedoch ein Bild zum Schluss mit auf dem Weg geben. Dieses Bild habe ich von meiner Therapeutin und ich finde, dass es die Probleme – gerade im Bereich der sozialen Interaktion – gut beschreibt:
Stellt euch vor, dass ihr Autofahren lernt. Am Anfang ist alles schwierig. Ihr müsst auf jedes Verkehrsschild schauen und euch sehr konzentrieren, aber nach und nach wird es einfacherer. Irgendwann könnt ihr Radio hören oder euch unterhalten. So ähnlich ist das mit sozialer Interaktion. Als Kinder lernen wir sie und konzentrieren uns auf sie, aber irgendwann beherrschen wir sie, wie das Autofahren, intuitiv. Bei autistischen Menschen ist das nicht so. Sie müssen jedes Mal, wenn sie sich ins Auto setzen (oder eben mit einer Person sprechen) das Fahren von vorne lernen. Jedes Mal haben sie den gleichen Aufwand. Es gibt keine Gewöhnung, sondern jede Handlung muss bewusst ausgeführt werden – das klingt nicht nur wahnsinnig anstrengend, sondern es ist es auch.
Wir leben in einer Welt, die auf neurotypische Menschen ausgelegt ist und ich hoffe, dass dieses kleine Bild euch gezeigt hat, was Autist*innen täglich schaffen, um sich in dieser Welt zurecht zu finden.
Wenn ihr mehr zu dem Thema erfahren wollt, dann schaut euch auf dieser Seite um.
